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内蒙古“新”“老”港澳委员齐议政：远距离更易产生“新鲜感”******

　　中新网呼和浩特1月12日电 题：内蒙古“新”“老”港澳委员齐议政：远距离更易产生“新鲜感”

　　中新网记者 乌娅娜

　　在内蒙古自治区政协十三届一次会议的分组讨论中 ，来自港澳地区的政协委员积极为内蒙古 的发展建言献策 ，而他们中有今年第一次履职 的“新委员”，也有参加过多届会议 的“老委员” 。

　　尽管港澳地区与内蒙古南北相隔，但与会委员纷纷表示，远距离更容易产生“新鲜感”，有更多合作 的机会和可能 。

　　“我今年第一次担任政协委员，已经安排好在本届政协会议闭幕后走访一些创业孵化企业和高校开展调研 。”魏立新 是澳门青年创业孵化中心 的董事 ，他把“促进内蒙古与澳门创新创业合作”写进了自己 的提案当中 。

　　魏立新介绍 ，澳门青年创业孵化中心为当地 的青年创业者提供财务 、法律、咨询等服务 ，还举办创业活动 、论坛等 ，为青年人提供了优质 的创业环境 。

　　澳门青年创业孵化中心已“北上”与内地多地开展了合作。“从我们以往 的经验来看，澳门青年与内地青年合作创业成功率更高 ，这一模式也可以在内蒙古地区进行复制。”魏立新坦言。

　　内蒙古作为中国向北开放 的桥头堡，拥有得天独厚的区位优势，而澳门也被赋予“世界旅游休闲中心”“中国与葡语国家商贸合作服务平台”和“以中华文化为主流，多元文化共存 的交流合作基地” ，“两地在创新创业环境上都具有不同 的优势和资源 ，可以建立恒常 的沟通机制，共享两地创业资源，共同为有志于拓展 的创业青年提供服务 。”魏立新说道 。

　　时隔三年 ，香港委员许美娟再次来到呼和浩特参会。“虽然三年没有过来 ，但是我们一直利用网络履职 ，通过政协云平台 ，参与线上读书会，进行线上考察，能够及时了解内蒙古各个领域 的发展状况。”

　　凭借冬奥会 的余温 ，许美娟也看到了内蒙古发展冬季旅游 的潜力。她介绍 ：“香港民众其实很热衷于冬季旅游 ，但大多都会选择国外 ，大部分人并不了解内蒙古 的冬天有多么美。希望内蒙古好好把握冬季旅游资源 ，进一步宣传，让更多香港民众亲身感受冬天的内蒙古。”

　　在她 的提案中还提到 ，内蒙古因独特 的地理环境和气候条件，孕育了种类繁多的道地中药材品种，但由于种种原因 ，内蒙古中药材产品“养在深闺人未识”。香港有着中药材先进 的科研体系、国际化市场营销体系和雄厚 的资金优势。两地共同发展中药材产业 的前景广阔 。

　　来自香港的吴葵生 是内蒙古政协 的“老委员” ，在看到新一届年轻有为 的港澳委员时，他很欣慰，但同时也告诉他们 ：“政协委员参政议政，不 是会上说两句话就可以 ，一定要多考察 、多研究 ，了解实际情况，提案才能更加精准，才能真正反映社情民意 。”

　　吴葵生早已把内蒙古当成了他 的第二故乡，他说 ：“觉得内蒙古很遥远 ， 是因为不了解，远 的不是距离，而 是心。港澳委员就 是要做好桥梁纽带的作用 ，增进相互了解 的同时 ，为内蒙古与港澳地区乃至与粤港澳大湾区之间传递更多信息和理念。”

　　对此，吴葵生建言，建设蒙·港澳经贸文化合作交流信息化平台 ，为内蒙古招商引资 、人才引进和内蒙古企业走出去牵线搭桥提供服务 。(完)

7款罕见病药已进医保 ，患儿家长 ：我们能畅想未来了 ！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午 ，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈 ，用激动的声音在电话中对新京报记者说 。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元 ，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价 ，越来越多罕见病患者和他们 的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险 、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内 的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日 ，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型 的SMA如果不做治疗 ，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA 的这两款药物均已获批上市 。对于年幼的珺宝而言 ，妈妈选择了口服的利司扑兰 ，但当时6.38万元/瓶的价格 ，也让医生对这个家庭 的经济情况担忧。“你们家怎么样 ？能坚持治疗吗 ？”珺宝妈妈说 ，每个SMA患儿 的家庭 ，都会遇到医生的这种“灵魂拷问” 。当时他们毫不犹豫地说 ，“我们家里还有房 ，绝对不会放弃。”

　　2021年12月 ，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保 的消息时 ，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备 。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单 。“患者群里 的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病 ，其长期治疗负担一直是各方关注 的焦点 。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻 ，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋 。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道 。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内 的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶 ，“太好了 ，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了 。”1月18日下午 ，得知这一消息后 ，正在工作中 的珺宝妈妈，用激动 的声音在电话中告诉新京报记者 ，她算了一笔账，按珺宝目前20斤 的体重计算，26天用一瓶 ，即便体重有一些增长 ，一年五万左右也能覆盖了 。虽然不同体重 的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前 的药价相比 ，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗 的希望 。

　　让罕见病患者和他们 的家庭上一次这么激动 ，应该是另一款SMA药物纳入医保之时 。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真 的 是拼了 ，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可 的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽 。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年 的那场灵魂砍价依然历历在目 ，国家医保局谈判代表张劲妮说 的“每一个小群体都不应该被放弃” ，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中 ，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日 ，2021版国家医保目录正式落地 。与SMA缠斗近20年 的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠 。截至2022年11月23日 ，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功 的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊 、拉那利尤单抗注射液 、奥法妥木单抗注射液 ，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液 。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿 ，75%患者在10-30岁期间首次发作 。大多数HAE患者的发作无法准确预测 ，其中 ，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59% 的HAE患者发生过喉头水肿 ，其致死率最高可达40% 。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶 ，降低患者因频繁且不可预测 的急性水肿发作带来 的疾病负担 。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期 的预防治疗 ，从而降低水肿发作频次 ，保障患者回归正常生活 ，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示 ，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后 ，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标 ，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保 ，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布 的《共同富裕下 的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径 ，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准 ，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市 ，这些药也被称为高值罕见病药 。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α ，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市 ，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠 的渴望 ，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草 。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们 的努力也得到了回报。去年 ，19岁 的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后 的效果并没有想象 的那么明显 。但小可妈妈能感觉到 ，孩子已经能用上点劲儿配合康复了 ，这在以前 是做不到的 。“我们互相鼓励要继续努力 ，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去 。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针 ，虽然比以前便宜了很多 ，但生活早已因为小可的病变得拮据 。好在明年开始 ，小可便每年只需要注射三针 ，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布 的《中国SMA患者生活质量研究》显示 ，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用 ，占比约76.4% 。彼时 ，尚未纳入医保 的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示 ，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中 的罕见病之一 ，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药 ，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药” 的情况 。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病 的89种药物在中国获批，其中 的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来 ，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入 ，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物 ，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液 ，在获批当年便纳入医保 。仅2021年一年 ，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65% ，给其他罕见病群体带来了更多 的希望。。

　　与SMA患者不同 的 是 ，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁 的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳 ，曾与当地 的医院 、医保局 、卫健委进行了长达3个多月 的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃 。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上 的重要一步，患者最终能否顺利用上药 ，依然面临很多环节，在实际执行过程中 ，高值罕见病药进院难 的问题 ，又横亘在了患者面前 。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱 的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了 ，但没想到为了用上这款药 ，后面遭遇 的事让我们措手不及。”黄铮汇说 ，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳 ，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不 是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里” 的拦路石 。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院 ？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动 ，其他环节就不动 ，即便 是在一些政策比较好 的省市 ，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东 、安徽 、江苏等政策较好 ，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高 的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难 、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行 的第十一届中国罕见病高峰论坛 的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上 ，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购 ，还是蛮难 的 。”国谈罕见病药物纳入医保只 是第一步，要进入医院 ，还需要有医生提单、开药事会 ，通过后才能采购 。

　　为了打通国谈药与患者之间 的“最后一公里” ，2018年以来 ，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件 ，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等 。其中有文件要求 ，医保部门对实行单独支付的谈判药品 ，不纳入定点医疗机构总额范围 ；对实行DRG等支付方式改革 的病种 ，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用 的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比 、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制 、医疗机构用药目录数量限制 、药占比等为由影响谈判药品落地 。但在现实中，不少医院 、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地 的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示 ，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制 ，让暂时进不去医院 的谈判药品先进药店；加强对各地 的监测评估和督促指导 ，强力推进谈判药品落地 。

　　“我们 是幸运 的 ，能有药物进入医保目录 ，也有一份责任感 ，希望能推动并解决目前患者所面临 的困难。”黄铮汇坦言 ，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保 ，希望相关部门能联手 ，提高医院对罕见病 的认识，持续推动国谈罕见病药入院 ，真正实现药物可及 。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图 ：赵筱尘 巫邓炎）