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31省份新一届省级人大常委会、省级政府领导班子全亮相******

　　随着1月19日青海、江苏、甘肃、北京人代会结束，2023年全国31个省份省级两会全部结束，新一届省级政府、省级人大常委会、省级政协领导班子相继产生。

　　青海省第十四届人民代表大会第一次会议1月19日选举陈刚为省人大常委会主任 ，王黎明 、杨逢春 、尼玛卓玛(女 ，藏族) 、刘同德 、张黄元 、吕刚为省人大常委会副主任 ；选举吴晓军为省长，王卫东 、才让太(藏族)、刘涛、杨志文(回族)、刘超、李宏亚 、何录春 、王海红(女)为副省长；选举汪洋为省监察委员会主任；选举张泽军为省高级人民法院院长。

　　江苏省第十四届人民代表大会第一次会议1月19日选举信长星为省人大常委会主任，樊金龙、魏国强、曲福田、陈星莺(女) 、周广智、张宝娟(女)为省人大常委会副主任 ；选举许昆林为省长 ，马欣 、胡广杰、夏心旻 、方伟 、李耀光 、徐缨(女) 、王晖为副省长；选举夏道虎为省高级人民法院院长。

　　甘肃省第十四届人民代表大会第一次会议1月19日选举胡昌升为省人大常委会主任，嘉木样·洛桑久美·图丹却吉尼玛(藏族) 、马廷礼(回族) 、胡焯 、李沛兴、俞成辉 、戴超为省人大常委会副主任；选举任振鹤(土家族)为省长，程晓波 、张锦刚 、赵金云(女) 、李刚、雷思维 、黄瑞雪、陈得信为副省长 ；选举王赋为省监察委员会主任；选举王中明为省高级人民法院院长。

　　北京市第十六届人民代表大会第一次会议1月19日选举李秀领为市人大常委会主任，齐静(女) 、张建东、庞丽娟(女)、闫傲霜(女)、侯君舒 、于军为市人大常委会副主任；选举殷勇为市长 ，夏林茂、亓延军、靳伟 、于英杰 、谈绪祥、高朋 、刘宇辉 、司马红(女)为副市长；选举陈健为市监察委员会主任；选举寇昉为市高级人民法院院长 。

　　吉林省第十四届人民代表大会第一次会议1月18日选举景俊海为省人大常委会主任，高广滨、范锐平、田锦尘、刘金波、贾晓东、郝国昆(女)为省人大常委会副主任 ；选举韩俊为省长，蔡东、刘凯、韩福春 、李国强 、贺志亮、杨安娣(女) 、梁仁哲(朝鲜族)为副省长 ；选举张忠为省监察委员会主任；选举徐家新为省高级人民法院院长。

　　山东省第十四届人民代表大会第一次会议1月18日选举林武为省人大常委会主任，杨东奇 、孙立成 、王随莲(女)、王良 、范华平 、王艺华为省人大常委会副主任；选举周乃翔为省长，曾赞荣 、范波 、宋军继 、周立伟、陈平 、李伟 、邓云锋 、王桂英(女)为副省长；选举夏红民为省监察委员会主任；选举霍敏为省高级人民法院院长。

　　湖南省第十四届人民代表大会第一次会议1月18日选举张庆伟为省人大常委会主任 ，乌兰(女 ，蒙古族)、张剑飞、陈飞、胡旭晟、周农 、彭国甫为省人大常委会副主任；选举毛伟明为省长 ，李殿勋 、张迎春(女) 、李建中 、王一鸥、秦国文、蒋涤非、周海兵为副省长 ；选举王双全为省监察委员会主任；选举朱玉为省高级人民法院院长 。

　　新疆维吾尔自治区第十四届人民代表大会第一次会议1月18日选举祖木热提·吾布力(女 ，维吾尔族)为自治区人大常委会主任 ，李宁平 、托乎提·亚克夫(维吾尔族)、木合亚提·加尔木哈买提(哈萨克族)、迪力夏提·柯德尔汗(柯尔克孜族)、平新来 、王国和、买买提明·卡德(维吾尔族)为自治区人大常委会副主任；选举艾尔肯·吐尼亚孜(维吾尔族)为自治区主席 ，陈伟俊 、玉苏甫江·麦麦提(维吾尔族) 、陈明国 、孙红梅(女 ，满族) 、刘苏社、薛斌 、王刚 、麦尔丹·木盖提(维吾尔族) 、凯赛尔·阿不都克热木(维吾尔族)为自治区副主席 ；选举田湘利为自治区监察委员会主任 ；选举迪里夏提·沙依木(维吾尔族)为自治区高级人民法院院长。

　　湖北省第十四届人民代表大会第一次会议1月17日选举王蒙徽为省人大常委会主任，王艳玲(女) 、马国强、刘雪荣 、刘晓鸣、胡志强 、杨云彦为省人大常委会副主任；选举王忠林为省长 ，董卫民 、邵新宇 、徐文海、盛阅春、张文彤 、吴海涛 、陈平(女)为副省长；选举侯淅珉为省监察委员会主任 ；选举游劝荣为省高级人民法院院长。

　　河南省第十四届人民代表大会第一次会议1月17日选举楼阳生为省人大常委会主任，李亚 、何金平(白族) 、李公乐 、刘南昌、张建慧 、苏晓红(女)为省人大常委会副主任 ；选举王凯为省长，孙守刚、刘玉江 、宋争辉、孙运锋 、张敏(女)、郑海洋 、杨青玖 、刘尚进为副省长；选举曲孝丽(女)为省监察委员会主任；选举胡道才为省高级人民法院院长。

　　海南省第七届人民代表大会第一次会议1月17日选举沈晓明为省人大常委会主任 ，李军、刘星泰 、苻彩香(女，黎族)、孙大海、闫希军、过建春(女)为省人大常委会副主任；选举冯飞为省长，沈丹阳、倪强、谢京(女)、陈怀宇、蔡朝晖(回族) 、顾刚为副省长；选举陈国猛为省监察委员会主任；选举戴军为省高级人民法院院长 。

　　贵州省第十四届人民代表大会第一次会议1月17日选举徐麟为省人大常委会主任，陶长海 、王世杰 、郭瑞民 、桑维亮 、王忠、杨永英(女 ，布依族) 、李豫贵为省人大常委会副主任；选举李炳军为省长，吴强(侗族) 、董家禄 、蔡朝林、郭锡文 、贾利军、张敬平(女)、罗强(苗族) 、杨同光为副省长 ；选举李元平为省监察委员会主任；选举茆荣华为省高级人民法院院长 。

　　安徽省第十四届人民代表大会第一次会议1月17日选举郑栅洁为省人大常委会主任，陶明伦、何树山 、王翠凤(女)、杨光荣 、刘明波(蒙古族) 、韩军 、魏晓明为省人大常委会副主任；选举王清宪为省长，费高云 、张红文、张曙光、钱三雄 、任清华(女 ，土家族) 、单向前 、孙勇为副省长；选举刘海泉为省监察委员会主任 ；选举田云鹏为省高级人民法院院长。

　　重庆市第六届人民代表大会第一次会议1月17日选举王炯为市人大常委会主任 ，沈金强 、屈谦 、莫恭明、陈元春 、欧顺清 、赵世庆为市人大常委会副主任；选举胡衡华为市长，陈鸣波、胡明朗、郑向东 、但彦铮、江敦涛 、商奎、张安疆、张国智为副市长；选举宋依佳为市监察委员会主任；选举李永利为市高级人民法院院长 。

　　广西壮族自治区第十四届人民代表大会第一次会议1月17日选举刘宁为自治区人大常委会主任，方春明、张晓钦 、黄伟京 、卢献匾(壮族) 、杨静华(女)、刘有明 、周家斌为自治区人大常委会副主任；选举蓝天立(壮族)为自治区主席 ，蔡丽新(女)、许永锞 、许显辉 、苗庆旺、凌志峰、廖品琥 、李常官(壮族)、眭国华(女)为自治区副主席；选举房灵敏为自治区监察委员会主任 ；选举黄海龙(壮族)为自治区高级人民法院院长。

　　陕西省第十四届人民代表大会第一次会议1月16日选举赵一德为省人大常委会主任，庄长兴 、郭青 、方光华、李晓英(女)、樊维斌 、杨广亭为省人大常委会副主任 ；选举赵刚为省长，王晓 、徐大彤、叶牛平、戴彬彬、窦敬丽(女) 、徐明非 、钟洪江为副省长 ；选举王兴宁为省监察委员会主任；选举韩德洋为省高级人民法院院长 。

　　广东省第十四届人民代表大会第一次会议1月16日选举黄楚平为省人大常委会主任，黄宁生 、叶贞琴、张硕辅 、肖亚非 、刘雅红(女)、谭玲(女)为副主任 ；选举王伟中为省长，张虎 、王曦、张少康、张新 、孙志洋 、王志忠、冯玲(女)、吕玉印为副省长 ；选举宋福龙为省监察委员会主任；选举张海波为省高级人民法院院长。

　　山西省第十四届人民代表大会第一次会议1月16日选举蓝佛安为省人大常委会主任 ，罗清宇 、贺天才 、谢红(女) 、王纯 、张志川、吴俊清为省人大常委会副主任；选举金湘军为省长，吴伟、刘旸、汤志平、李成林 、赵红严(女)、杨勤荣 、熊继军为副省长 ；选举王拥军为省监察委员会主任；选举冯军为省高级人民法院院长 。

　　辽宁省第十四届人民代表大会第一次会议1月16日选举郝鹏为省人大常委会主任 ，陈向群 、陈绿平、杨关林(锡伯族) 、于国安 、张淑萍(女) 、宫福清(满族)为省人大常委会副主任 ；选举李乐成为省长，王健 、张立林(土家族)、姜有为、高涛 、郑艺 、霍步刚、靳国卫 、郭彩云(女)为副省长 ；选举刘奇凡为省监察委员会主任 ；选举郑青(女)为省高级人民法院院长。

　　黑龙江省第十四届人民代表大会第一次会议1月16日选举许勤为省人大常委会主任，王永康 、贾玉梅(女)、聂云凌、李显刚、谷振春 、杨廷双为省人大常委会副主任 ；选举梁惠玲(女)为省长，王一新、余建 、李毅 、王秋实、王岚(女) 、韩圣健、王刚为副省长；选举张巍为省监察委员会主任 ；选举党广锁为省高级人民法院院长 。

　　宁夏回族自治区第十三届人民代表大会第一次会议1月16日选举梁言顺为自治区人大常委会主任 ，白尚成 、董玲、杨培君 、杨玉经 、沈凡 、沈左权为自治区人大常委会副主任；选举张雨浦为自治区主席 ，陈春平 、买彦州 、吴秀章、王立 、刘军 、冼国义、马宗保为自治区副主席；选举艾俊涛为自治区监察委员会主任；选举安长海为自治区高级人民法院院长 。

　　西藏自治区第十二届人民代表大会第一次会议1月16日选举洛桑江村为自治区人大常委会主任，旦科、坚参、桑顶·多吉帕姆·德庆曲珍、王峻 、张延清、许成仓 、江白 、唐明英 、刘柏呈、李文革 、孙献忠为自治区人大常委会副主任；选举严金海为自治区主席，陈永奇 、任维、肖友才、甲热·洛桑丹增、罗梅、张洪波 、王勇 、郎福宽 、斯朗尼玛、韦秀长 、徐志涛、龚会才 、旦巴 、次仁平措为自治区副主席；选举王卫东为自治区监察委员会主任 ；选举次登为自治区高级人民法院院长 。

　　内蒙古自治区第十四届人民代表大会第一次会议1月16日选举孙绍骋为自治区人大常委会主任 ，林少春 、张韶春 、段志强(蒙古族)、艾丽华(女 ，蒙古族)、李秉荣 、吴艳刚(达斡尔族)为自治区人大常委会副主任；选举王莉霞(女 ，蒙古族)为自治区主席 ，黄志强 、奇巴图(蒙古族) 、包献华 、郑光照、么永波 、代钦(蒙古族) 、杨进(蒙古族)、白清元为自治区副主席 ；选举刘爽为自治区监察委员会主任 ；选举杨宗仁(蒙古族)为自治区高级人民法院院长 。

　　浙江省第十四届人民代表大会第一次会议1月15日选举易炼红为省人大常委会主任，陈金彪 、高兴夫 、吴晶(女) 、刘忻 、赵光君 、暨军民为省人大常委会副主任 ；选举王浩为省长，徐文光 、王文序(女)、卢山、王成国、张雁云 、张家胜 、胡伟、李岩益为副省长；选举傅明先为省监察委员会主任；选举李占国为省高级人民法院院长 。

　　河北省第十四届人民代表大会第一次会议1月15日选举倪岳峰为省人大常委会主任，董仚生 、周仲明 、张妹芝(女) 、高云霄(女)、吴晓华、陈平为省人大常委会副主任；选举王正谱为省长 ，葛海蛟 、时清霜 、严鹏程 、胡启生、金晖(女) 、王立彤、董兆伟为副省长 ；选举刘昌林为省监察委员会主任 ；选举黄明耀为省高级人民法院院长。

　　天津市第十八届人民代表大会第一次会议1月15日选举喻云林为市人大常委会主任，马顺清、赵飞 、李虹、张庆恩 、马延和 、殷向杰为市人大常委会副主任；选举张工为市长，刘桂平 、衡晓帆 、李文海、朱鹏 、杨兵 、谢元、范少军、张玲为副市长；选举陈辐宽为市监察委员会主任；选举李静为市高级人民法院院长 。

　　福建省第十四届人民代表大会第一次会议1月15日选举周祖翼为省人大常委会主任，周联清 、庄稼汉、李德金、檀云坤 、袁毅、江尔雄为省人大常委会副主任；选举赵龙为省长 ，郭宁宁 、郑建闽、林文斌、李建成、常斌 、林瑞良 、王金福为副省长 ；选举迟耀云为省监察委员会主任；选举金银墙为省高级人民法院院长 。

　　江西省第十四届人民代表大会第一次会议1月15日选举尹弘为省人大常委会主任 ，殷美根、胡世忠 、张小平 、王少玄 、朱斌 、张伟为省人大常委会副主任；选举叶建春为省长，任珠峰、孙洪山 、袁勤华 、夏文勇、陈敏、史可 、卢小青为副省长；选举马森述为省监察委员会主任；选举傅信平为省高级人民法院院长。

　　四川省第十四届人民代表大会第一次会议1月15日选举王晓晖为省人大常委会主任 ，王雁飞、罗强、祝春秀(女，彝族) 、彭琳、宋朝华、王菲、刘坪、何延政、朱家德 、何礼为省人大常委会副主任；选举黄强为省长 ，李云泽、杨兴平、叶寒冰、田庆盈 、胡云 、郑备(女)、段毅君为副省长；选举廖建宇为省监察委员会主任；选举王树江为省高级人民法院院长 。

　　上海市第十六届人民代表大会第一次会议1月15日选举董云虎为市人大常委会主任，郑钢淼 、周慧琳 、宗明(女) 、陈靖 、张全 、徐毅松为市人大常委会副主任 ；选举龚正为市长，吴清、郭芳(女)、张小宏 、刘多(女)、华源 、解冬(女)、李政、张亚宏为副市长；选举李仰哲为市监察委员会主任 ；选举贾宇为市高级人民法院院长 。

　　云南省第十四届人民代表大会第一次会议1月14日选举王宁为省人大常委会主任，李小三 、宗国英 、王树芬(女，藏族)、李文荣、徐彬 、任军号 、罗红江(傣族)为省人大常委会副主任；选举王予波为省长 ，刘非 、张治礼 、杨斌(彝族) 、王浩、郭大进 、纳云德(傈僳族) 、杨洋(女 ，彝族) 、岳修虎为副省长 ；选举冯志礼为省监察委员会主任；选举张应杰为省高级人民法院院长 。

　　(澎湃新闻 记者 岳怀让)

7款罕见病药已进医保，患儿家长 ：我们能畅想未来了！******

　　“太好了 ，我们终于敢用药，用得起药 ，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后 ，正在工作中 的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说 。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元 ，被纳入医保，到更多 的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望 。

　　在刚刚公布 的《国家基本医疗保险 、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内 的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保 。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日 ，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型 ，他开始服用利司扑兰这款药物 。该类型 的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时 ，治疗SMA 的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样 ？能坚持治疗吗 ？”珺宝妈妈说 ，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问” 。当时他们毫不犹豫地说 ，“我们家里还有房，绝对不会放弃 。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保 的消息时，珺宝妈妈也为之振奋 ，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰 的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测 ，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单 。“患者群里 的家长们都很期盼利司扑兰进医保 。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA 是一个需要终身治疗 的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织 ，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈 的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋 。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道 。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布 ，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布 ，但从央视播出 的谈判现场视频来看 ，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶 ，“太好了，我们终于敢用药 ，用得起药，能畅想未来了 。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈 ，用激动 的声音在电话中告诉新京报记者 ，她算了一笔账，按珺宝目前20斤 的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别 。但与之前的药价相比，如此大幅度 的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗 的希望。

　　让罕见病患者和他们 的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时 。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了 ，现在提起来依然很激动 。”时隔一年多 ，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动 ，声音哽咽 。

　　从70万元降价至3.3万元 ，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目 ，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目 。也就在这一年的国家医保目录谈判中 ，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地 。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠 。截至2022年11月23日 ，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物 。

　　新京报记者统计发现 ，2022年医保谈判成功 的7款罕见病药品分别为 ：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液 ，伊奈利珠单抗注射液 、曲前列尼尔注射液 、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病 ，主要发作特征为反复发生 的局部皮下或粘膜水肿 ，75%患者在10-30岁期间首次发作 。大多数HAE患者的发作无法准确预测 ，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时 ，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿 的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化 的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来 的疾病负担 。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次 ，保障患者回归正常生活 ，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后 ，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’ 的治疗目标，对此我们非常期待 。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布 的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月 ，按照赠药后患者用药负担为基准 ，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健 的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大 的价格降幅纳入国家医保目录 。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市 ，小可妈妈便开始关注这个药 ，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样， 是想要拼命抓住的救命稻草 。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁 的小可终于用上了诺西那生钠 ，不过很多损伤已经造成 ，用药后 的效果并没有想象的那么明显 。但小可妈妈能感觉到 ，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前 是做不到 的。“我们互相鼓励要继续努力 ，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说 ，每一针诺西那生钠，在医保报销后 的自费部分约9000余元/针 ，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可 的病变得拮据。好在明年开始 ，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元 ，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示 ，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4% 。彼时 ，尚未纳入医保 的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰 ，仅有46人使用 。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关 ，医保覆盖有助于增加患者治疗比例 。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一 ，该目录已纳入121种罕见病 。数据显示 ，121种罕见病中 ，86种病全球有药 ，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药 ，境内无药”的情况 。截至2021年国家医保谈判后 ，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中 的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入 ，包括诺西那生钠 、阿加糖酶α两款高值罕见病药物 ，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液 ，在获批当年便纳入医保 。仅2021年一年 ，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望 。 。

　　与SMA患者不同的 是 ，同为高值罕见病药 ，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年 ，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳 ，曾与当地 的医院 、医保局、卫健委进行了长达3个多月 的拉锯战 。尽管患者最终取得了胜利，但却只 是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有 的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上 的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中 ，高值罕见病药进院难 的问题 ，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋 ，群里都炸锅了 ，但没想到为了用上这款药 ，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册 的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β 的近百人外 ，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药 ，并不 是所有医院都愿意引进瑞普佳 ，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里” 的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节 ，往往 是我们患者不动 ，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把 。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东 、安徽 、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外 ，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难 、门诊与住院报销比例差别大等问题 。

　　在2022年举行 的第十一届中国罕见病高峰论坛 的“‘国谈灵魂砍价’背后 的深意”分论坛上 ，就有罕见病药企业代表坦言 ，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难 的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院 ，还需要有医生提单、开药事会 ，通过后才能采购 。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件 ，推动国谈药品落地 ，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付 的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种 ，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重 。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制 、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地 。但在现实中，不少医院 、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在 。

　　不过 ，国家医保局明确表示 ，谈判药品落地进展事关患者受益程度 ，将形成推动谈判药品落地的合力 ，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店 ；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地 。

　　“我们 是幸运的 ，能有药物进入医保目录，也有一份责任感 ，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通 ，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院 ，真正实现药物可及 。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图 ：赵筱尘 巫邓炎）