购彩大厅Welcome平台_购彩大厅Welcome注册

氧疗服务“上新”后进展怎样？******

　　很多市民尤其 是老人 ，在新冠感染之后会出现胸闷气短 ，对氧疗服务 的需求逐渐增多 。目前 ，本市多家社区卫生服务中心都设置了专门的吸氧区 ，同时为有需求的市民提供氧气灌装服务 。社区氧疗服务“上新”后进展怎样？居民都有哪些具体需求 ？灌装氧气回家有哪些细节要注意？昨天，记者针对市民关切 的问题展开探访 。

　　■北下关社区卫生服务中心

　　老人和孕妇对氧疗最迫切

　　昨天下午，记者来到海淀区北下关社区卫生服务中心 ，随着近期需要氧疗 的患者增多 ，这里专门开辟出一间诊室，设置了吸氧区。在护士长郑亚南 的陪护下，一位老人正在制氧机旁，进行着氧疗服务 。

　　“我最近总是胸闷气短 ，晚上经常睡不着觉 。”老人说 ，多亏了这台制氧机解决了燃眉之急 ，每次吸完一个多小时的氧气后回家，她都能睡个踏实觉 。正说话间 ，一位女士拿着氧气袋前来寻求灌装服务。“我家老人在新冠感染之后，呼吸也不太顺畅。老人行动不便，无法前来吸氧 ，自己买制氧机也不太划算，所以我买了专门的氧气袋前来灌装，拿回去给老人吸 。”

　　在征得老人 的同意后 ，郑亚南决定先给该女士灌装氧气，仅用了几分钟 的时间，一包氧气袋就灌满了 。郑亚南又重新给老人接入呼吸导管，并且仔细地叮嘱该女士回家后如何使用的注意事项 。吸氧区旁 的诊室是输液室 ，这里设置了两台氧气罐，几位老人正在边输液边吸氧。郑亚南说，这里服务 的主要 是症状相对重一些，同时需要输液和吸氧 的患者。

　　据北下关社区卫生服务中心全科主任崔纳介绍 ，前来氧疗 的大多 是老人，有些老人本身就有基础疾病，在新冠感染之后 ，胸闷气短的情况比较多，自去年12月初以来 ，氧疗需求明显增多了。“吸氧 是改善症状的一个很有效 的治疗方法。”崔纳说，通过临床发现 ，除了老人 ，还有不少孕妇缺氧 的症状也很明显，她们往往还伴随着心理焦虑，氧疗在帮助他们改善症状后 ，更 是对她们的一次心理疗养 。

　　■蒲黄榆卫生服务中心

　　已提供228袋灌装氧气服务

　　蒲黄榆卫生服务中心共有两个院区 ，最近吸氧和灌装氧气袋需求都大幅增长。在蒲黄榆卫生服务中心（北区） ，记者看到，输液室在提供氧疗服务，共设有三个氧气罐，需要进行氧疗 的市民坐在椅子上接受氧疗服务 。在隔壁 的一个单间内 ，同样有一个氧气罐 ，还设有一张床位 ，可以为有特殊需求 的市民提供氧疗服务 。

　　护理部主任刘艳新告诉记者 ，仅新年第一周 ，社区卫生服务中心便为居民们提供了228袋灌装氧气服务，此外，还有十余位市民在中心内接受了总计59个小时 的氧疗。刘艳新说 ：“患者在接受氧疗前，都要接受专业诊疗。在这一过程中 ，医生会根据患者 的症状以及血氧含量开具治疗单 ，明确单次氧疗 的时间、每次的氧气流量以及总的治疗周期。此后医护人员便会按照治疗单为患者提供氧疗服务。”

　　刘艳新表示，之前可能有一些市民已经购买了制氧机，具备在家进行氧疗的条件 ，但氧疗作为一种辅助治疗措施，一旦吸入的氧气浓度过高或时间较长 ，就可能会出现氧中毒的情况。因此她建议，市民最好能够先进行问诊再进行氧疗。“我们在网上公布了服务电话，如果居民需要在家进行氧疗 ，最好先行咨询家庭医生或前往正规医疗机构进行诊断，并听取专业人员 的指导 。目前我们准备有血氧仪，市民可以免费来此检测血氧含量 ，以便更准确了解自身情况以及 是否需要接受氧疗 。”（记者 孙延安 陈圣禹 通讯员 王永武）

7款罕见病药已进医保，患儿家长 ：我们能畅想未来了 ！******

　　“太好了，我们终于敢用药 ，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后 ，正在工作中的珺宝妈妈 ，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保 ，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功 ，被纳入医保 。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗 ，活不过半岁 。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市 。对于年幼 的珺宝而言 ，妈妈选择了口服 的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格 ，也让医生对这个家庭的经济情况担忧 。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说 ，每个SMA患儿 的家庭，都会遇到医生 的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说 ，“我们家里还有房，绝对不会放弃 。”

　　2021年12月 ，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保 的消息时 ，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或 是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道 。

　　“SMA 是一个需要终身治疗的疾病 ，其长期治疗负担一直 是各方关注 的焦点 。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈 的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命 。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布 ，包括利司扑兰在内 的7个罕见病用药谈判成功 ，虽然具体的谈判价格还未公布 ，但从央视播出的谈判现场视频来看 ，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了 ，我们终于敢用药 ，用得起药 ，能畅想未来了。”1月18日下午 ，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈 ，用激动 的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长 ，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重 的患儿用药量不同 ，治疗费用会有差别。但与之前 的药价相比，如此大幅度 的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望 。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动 ，应该 是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保 ，真 的是拼了，现在提起来依然很激动 。”时隔一年多 ，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻 ，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽 。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年 的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说 的“每一个小群体都不应该被放弃” ，让多少SMA患者家庭泪目 。也就在这一年 的国家医保目录谈判中 ，7个罕见病药物被纳入国家医保目录 。2022年1月1日 ，2021版国家医保目录正式落地 。与SMA缠斗近20年 的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日 ，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为 ：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液 ，伊奈利珠单抗注射液 、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液 。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病 是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作 。大多数HAE患者 的发作无法准确预测，其中 ，喉部发生水肿时进展迅速 ，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡 。据统计，我国有59% 的HAE患者发生过喉头水肿 ，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液 是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化 的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测 的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗 ，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活 ，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’ 的治疗目标 ，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布 的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径 ，截至10月 ，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元 的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药 。其中 ，渤健 的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α ，在去年通过谈判以较大 的价格降幅纳入国家医保目录 。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠 的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样 ， 是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁 ，就希望孩子尽快用上这个药 。”他们 的努力也得到了回报。去年 ，19岁 的小可终于用上了诺西那生钠 ，不过很多损伤已经造成，用药后 的效果并没有想象 的那么明显 。但小可妈妈能感觉到 ，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到 的 。“我们互相鼓励要继续努力 ，只要康复不断，坚持用药 ，相信病情不会再发展下去 。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠 ，在医保报销后 的自费部分约9000余元/针 ，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可 的病变得拮据 。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠 ，其中有694人 是短期用药并在医保覆盖后使用 ，占比约76.4% 。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示 ，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中 的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药 ，77种罕见病在国内有药 ，另有9种罕见病处于“境外有药 ，境内无药” 的情况 。截至2021年国家医保谈判后 ，已有治疗45种罕见病 的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病 。

　　2019年以来 ，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入 ，包括诺西那生钠 、阿加糖酶α两款高值罕见病药物 ，部分药品如氨吡啶缓释片 、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多 的希望。。

　　与SMA患者不同 的是 ，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利 。2022年 ，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳 ，曾与当地的医院 、医保局 、卫健委进行了长达3个多月 的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案 ，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者 ，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有 的则因为身体原因不得不放弃 。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录 ，只 是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节 ，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难 的问题，又横亘在了患者面前 。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉 ，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说 ，病友会登记在册的全国患者近600人 ，除了在使用另一款药阿加糖酶β 的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳 ，很多患者在地方面临瑞普佳入院难 ，无药可用的局面 。作为高值罕见病药 ，并不 是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里” 的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院 ？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动 ，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市 ，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说 ，目前除了部分省份 ，如广东、安徽 、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高 的医保报销比例外，还有相当一部分城市 的患者面临着瑞普佳进院难 、门诊与住院报销比例差别大等问题 。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛 的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还 是蛮难的 。”国谈罕见病药物纳入医保只 是第一步，要进入医院 ，还需要有医生提单、开药事会 ，通过后才能采购 。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制 的实行等。其中有文件要求 ，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种 ，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用 的谈判药品单列 ，不纳入医疗机构药占比 、次均费用等影响其落地的考核指标范围 ，不得以医保总额限制 、医疗机构用药目录数量限制 、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中 ，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度 ，将形成推动谈判药品落地的合力 ，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制 ，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地 的监测评估和督促指导 ，强力推进谈判药品落地 。

　　“我们 是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言 ，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保 ，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病 的认识 ，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及 。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图 ：赵筱尘 巫邓炎）