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来源 :购彩大厅Welcome官网2023-07-29 17:48

  

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(新春走基层)南京非遗传承人创作兔年剪纸作品迎新春******对他来说,剪出 的每一幅作品都包含着一个故事。 泱波 摄对他来说 ,剪出的每一幅作品都包含着一个故事 。 泱波 摄陈耀剪出来 的剪纸作品栩栩如生。 泱波 摄陈耀剪出来 的剪纸作品栩栩如生 。 泱波 摄五十余年 的手艺 ,剪纸作品一气呵成 。 泱波 摄五十余年的手艺,剪纸作品一气呵成 。 泱波 摄一个方向 的兔子,这在剪纸中很有创作难度 。 泱波 摄一个方向的兔子 ,这在剪纸中很有创作难度。 泱波 摄每年春节前后 ,陈耀 的工作室会有很多市民慕名而来 。 泱波 摄每年春节前后,陈耀的工作室会有很多市民慕名而来 。 泱波 摄

  1月9日 ,南京市工艺美术大师 、非遗剪纸传承人陈耀在其工作室展示他创作的兔年剪纸作品,迎接新春佳节的到来 。据了解,陈耀从6岁开始学习剪纸,五十多年来 ,他用剪纸手艺剪过现代高楼大厦,剪过十二生肖,也剪过人世间 的生活百态 。

7款罕见病药已进医保 ,患儿家长:我们能畅想未来了!******

  “太好了 ,我们终于敢用药,用得起药,能畅想未来了。”1月18日下午,在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后,正在工作中的珺宝妈妈 ,用激动 的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元,被纳入医保 ,到更多的罕见病药物大幅降价 ,越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

  在刚刚公布 的《国家基本医疗保险 、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中 ,包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功 ,被纳入医保。

  7款罕见病药物进医保 

  早在2021年9月30日,珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型 ,他开始服用利司扑兰这款药物。该类型 的SMA如果不做治疗 ,活不过半岁 。珺宝确诊时 ,治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言,妈妈选择了口服 的利司扑兰 ,但当时6.38万元/瓶的价格 ,也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样 ?能坚持治疗吗?”珺宝妈妈说,每个SMA患儿 的家庭,都会遇到医生 的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说,“我们家里还有房 ,绝对不会放弃 。”

  2021年12月 ,听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时,珺宝妈妈也为之振奋 ,并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶 ,让业内猜测 ,或 是为国家医保谈判做准备 。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里 的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

  “SMA 是一个需要终身治疗的疾病,其长期治疗负担一直 是各方关注 的焦点 。作为患者关爱组织 ,我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻,也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋 。治疗可及性的不断提高 ,将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

  1月18日 ,《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布,包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功,虽然具体的谈判价格还未公布 ,但从央视播出 的谈判现场视频来看 ,该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶 ,“太好了 ,我们终于敢用药 ,用得起药 ,能畅想未来了 。”1月18日下午,得知这一消息后 ,正在工作中 的珺宝妈妈,用激动 的声音在电话中告诉新京报记者,她算了一笔账 ,按珺宝目前20斤 的体重计算 ,26天用一瓶 ,即便体重有一些增长,一年五万左右也能覆盖了 。虽然不同体重 的患儿用药量不同 ,治疗费用会有差别 。但与之前 的药价相比,如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望 。

  让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动,应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

  “当时为了诺西那生钠进医保,真的是拼了 ,现在提起来依然很激动。”时隔一年多 ,再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录 的那一刻 ,SMA患者小可 的妈妈情绪依然很激动 ,声音哽咽 。

  从70万元降价至3.3万元 ,2021年的那场灵魂砍价依然历历在目 ,国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃” ,让多少SMA患者家庭泪目 。也就在这一年的国家医保目录谈判中 ,7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日,2021版国家医保目录正式落地 。与SMA缠斗近20年 的小可,在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日,已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

  新京报记者统计发现,2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为:利司扑兰口服溶液用散 、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液,伊奈利珠单抗注射液 、曲前列尼尔注射液 、利鲁唑口服混悬液。其中,拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE),该病 是一种罕见遗传病,主要发作特征为反复发生 的局部皮下或粘膜水肿 ,75%患者在10-30岁期间首次发作 。大多数HAE患者 的发作无法准确预测,其中 ,喉部发生水肿时进展迅速,若抢救不及时,平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计 ,我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿,其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液 是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物 ,可靶向抑制患者体内活化 的血浆激肽释放酶 ,降低患者因频繁且不可预测 的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗,从而降低水肿发作频次 ,保障患者回归正常生活 ,中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示 ,“拉那利尤单抗被纳入医保目录后,中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’ 的治疗目标 ,对此我们非常期待 。”

  高值罕见病药进医保,患者用药比例上升

  据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布 的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示,以《第一批罕见病目录》为统计口径,截至10月,按照赠药后患者用药负担为基准 ,共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市,这些药也被称为高值罕见病药 。其中,渤健 的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α,在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

  从1996年诺西那生钠在美国上市,小可妈妈便开始关注这个药 ,一家人对于诺西那生钠的渴望 ,如同所有SMA患儿及其家庭一样 ,是想要拼命抓住的救命稻草 。“大家都在倾尽全力呼吁,就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报 。去年,19岁的小可终于用上了诺西那生钠 ,不过很多损伤已经造成 ,用药后 的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到 ,孩子已经能用上点劲儿配合康复了 ,这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力,只要康复不断 ,坚持用药 ,相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说,每一针诺西那生钠 ,在医保报销后 的自费部分约9000余元/针,虽然比以前便宜了很多,但生活早已因为小可 的病变得拮据 。好在明年开始,小可便每年只需要注射三针 ,一年不到三万元,终身注射。

  据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示 ,共有908名患者在使用诺西那生钠,其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用 ,占比约76.4%。彼时,尚未纳入医保 的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰,仅有46人使用 。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示,两类药物用药人数不同 ,可能与诺西那生钠进入医保有关,医保覆盖有助于增加患者治疗比例 。

  部分罕见病药物入院难问题依然存在

  SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一 ,该目录已纳入121种罕见病 。数据显示,121种罕见病中 ,86种病全球有药,77种罕见病在国内有药 ,另有9种罕见病处于“境外有药,境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后 ,已有治疗45种罕见病 的89种药物在中国获批,其中 的58种药被纳入国家医保目录,覆盖28种罕见病。

  2019年以来,有22种罕见病药通过国家医保谈判进入 ,包括诺西那生钠 、阿加糖酶α两款高值罕见病药物 ,部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液,在获批当年便纳入医保。仅2021年一年,就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录 ,价格平均降幅达65%,给其他罕见病群体带来了更多 的希望。。

  与SMA患者不同的 是,同为高值罕见病药,法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元,但在入院 的“最后一公里”并不那么顺利。2022年,一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病 的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳,曾与当地的医院 、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利 ,但却只 是个案 ,法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者,还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动,有的则因为身体原因不得不放弃。

  对于高值罕见病药物而言,经国谈被纳入国家医保目录 ,只是药物可及道路上的重要一步,患者最终能否顺利用上药 ,依然面临很多环节 ,在实际执行过程中 ,高值罕见病药进院难的问题 ,又横亘在了患者面前。

  “之前瑞普佳进医保时有一种解脱 的感觉,非常兴奋 ,群里都炸锅了,但没想到为了用上这款药 ,后面遭遇的事让我们措手不及 。”黄铮汇说 ,病友会登记在册的全国患者近600人,除了在使用另一款药阿加糖酶β 的近百人外 ,目前仅有约200人用上了瑞普佳 ,很多患者在地方面临瑞普佳入院难 ,无药可用 的局面。作为高值罕见病药 ,并不 是所有医院都愿意引进瑞普佳,“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里” 的拦路石 。

  如何保证国谈罕见病药顺利入院?

  “在最后环节,往往 是我们患者不动,其他环节就不动 ,即便 是在一些政策比较好 的省市,也依然需要患者主动推一把 。”黄铮汇说 ,目前除了部分省份 ,如广东 、安徽 、江苏等政策较好 ,患者能在医院买到瑞普佳并享受较高 的医保报销比例外 ,还有相当一部分城市 的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

  在2022年举行 的第十一届中国罕见病高峰论坛 的“‘国谈灵魂砍价’背后 的深意”分论坛上,就有罕见病药企业代表坦言,“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购,还 是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只 是第一步,要进入医院 ,还需要有医生提单、开药事会 ,通过后才能采购 。

  为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”,2018年以来 ,国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件,推动国谈药品落地,包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制 的实行等 。其中有文件要求,医保部门对实行单独支付 的谈判药品,不纳入定点医疗机构总额范围;对实行DRG等支付方式改革 的病种 ,要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重 。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列,不纳入医疗机构药占比 、次均费用等影响其落地的考核指标范围,不得以医保总额限制 、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地 。但在现实中,不少医院、科室依然顾虑重重,“药占比”等影响谈判药品落地 的问题依然存在 。

  不过 ,国家医保局明确表示,谈判药品落地进展事关患者受益程度 ,将形成推动谈判药品落地 的合力 ,积极采取措施加以推进 ;并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制 ,让暂时进不去医院的谈判药品先进药店 ;加强对各地的监测评估和督促指导 ,强力推进谈判药品落地。

  “我们 是幸运的,能有药物进入医保目录 ,也有一份责任感,希望能推动并解决目前患者所面临 的困难 。”黄铮汇坦言,如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通,就很难再有企业愿意降价进医保,希望相关部门能联手 ,提高医院对罕见病 的认识 ,持续推动国谈罕见病药入院,真正实现药物可及。

  新京报记者 王卡拉

  (文图:赵筱尘 巫邓炎)

[责编 :天天中]
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